بنیاد بیماری نادر، هزینه داروی «عماد» را تقبل کرد
۵۴۸۰۱۸
۲۱ خرداد ۱۳۹۶ - ۲۳:۵۹
۲۷۳۸ 
رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج کشور و داروی عماد را تقبل کرد.
خبرگزاری فارس: علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار گفت: mps یک بیماری نادر است که بنیاد بیماری های نادر مسئولیت تست ژنتیک این بیماران را بر عهده گرفته و قسمت اعظم تست ژنتیک این بیماران باید به خارج ارسال شود.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران هزینه ارسال تست ژنتیک به خارج و هزینه داروی این بیماران را برعهده دارد. انجمن این بیماران نیز سه ماه پیش ثبت شده است .

داوودیان ادامه داد: این بنیاد از 6 ماه قبل نیز درخواست تاسیس انجمن بیماران MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء عماد حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

به گزارش فارس؛ عماد کودکی است که توسط نیروهای امنیتی از چنگال تروریست‌ها نجات یافته بود و اهل گرگان و مبتلا به بیماری صعب العلاج است که به همراه مادر خود به مجلس مراجعه کرده بود.
انتشار یافته: 5
در انتظار بررسی:0
Iran, Islamic Republic of
01:12 - 1396/03/22
کارو خوبه خدا درست کنه دمشون گرم
Iran, Islamic Republic of
01:14 - 1396/03/22
خدارو شکر انشاالله همه بیمارا شفا پیدا کنن.آمین
Iran, Islamic Republic of
02:26 - 1396/03/22
حتما باید چهره رسانه ای می شد تا این کار بشه؟؟؟
Iran, Islamic Republic of
04:41 - 1396/03/22
هزینه همه بیماران نادرپرداخت کنه!بچه من هم است!
Iran, Islamic Republic of
13:57 - 1396/03/22
میگن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.....شاید حکمتش این بود که عماد همون لحظه تیراندازی اونجا باشه تا همین بهونه ای باشه برای تامین هزینه درمانش..ان شا اله به بقیه ام کمک بشه....
نام:
* نظر:
تعداد کاراکترهای مجاز: 450
قوانین ارسال نظر
بانک اطلاعات مشاغل تهران و کرج